27 de janeiro de 2012 
admin
Hoje chagamos às 12h10min no acampamento Nosso Recanto 1 (NR1), em Sapucaí Mirim, MG, quando se iniciou a 32a Temporada ADJ-UNIFESP.
Depois de uma breve apresentação do acampamento foi servido o delicioso almoço.
A tarde foi cheia de atividades físicas e culturais!
E a temporada continua… após o jantar estão programadas outras atividades imperdíveis!
Por Mark Barone
21 de janeiro de 2012 admin A opção pelo uso da bomba de insulina foi um dos assuntos de grande interesse do 14º Congresso da Associação de Diabetes – ADJ. Antes de apresentar a palestra sobre o tema, o professor da Unidade de Endocrinologia Pediátrica do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Dr. Durval Damiani, concedeu esta entrevista sobre alguns aspectos importantes para o uso adequado da bomba.
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Quando se fala em bomba de insulina, muita gente pensa logo num aparelho capaz de resolver todos os problemas para controlar o diabetes. É isso mesmo? Quer dizer então que a bomba é indicada só para quem tem problemas de estabilizar o controle da glicemia? O custo da bomba e dos insumos para seu uso é bastante elevando atualmente. Qual é a relação custo/benefício que este método pode proporcionar a quem tem diabetes? Qual é o custo médio do tratamento com a bomba? Qual a sua mensagem final para quem pretende usar a bomba de insulina? Para finalizar, o que o Dr. Damiani aconselha a quem já usa a bomba? |
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| Autor: Milton Nespatti |
| Fonte: ADJ |
http://www.adj.org.br/site/noticias_read.asp?id=979&tipo=4
14 de janeiro de 2012 admin Abaixo o Dr. Manuel Vera, endocrinologista e atual Chair da região SACA da Federação Internacional de Diabetes (IDF) conta sobre um dos principais programas educativos para crianças e adolescentes com diabetes de Cuba. Experinência esta premiada e que foi descrita em uma palestra no Congresso Mundial de Diabetes da IDF, em dezembro de 2011.
Em Cuba, os acampamentos de férias para crianças com diabetes foram iniciados no Instituto Nacional de Endocrinologia em 1969, e foi o segundo país na América Latina a ter este tipo de atividade.
No final do ano de 1990, como consequência da crise econômica, foram suspensos estes acampamentos de férias e três anos depois surgem as Convivências para crianças e adolescentes com diabetes. Estas constituem um marco alternativo e econômico onde se oferece uma atenção integral ótima a crianças e adolescentes com diabetes, e a seus familiares. Durante as mesmas se realizam check-up clínico, exames laboratoriais e debates entre todos os participantes (separadamente), sobre diferentes temas relacionados ao diabetes, tendo em conta os diferentes grupos de idades.
No início foi interpretada como forma alternativa aos acampamentos, mas resultou que se tratava de um método diferente, já que incorpora os pais ou responsáveis a um plano educativo, o qual é fundamental, já que sem a educação da família, o processo fica incompleto. Desde então se manteve esta atividade no Centro de Atenção ao Diabético do Instituto Nacional de Endocrinologia. Pela repercussão, começamos a realizar Convivência em outros lugares do país como: Cárdenas, Villa Clara, Sancti Spíritus, Camagüey, Santiago de Cuba, Morón, entre outros.
Esta atividade é realizada pelo menos duas vezes por ano, a primeira perto de fevereiro e a outra em julho.
Reconhecimento e Expansão
No ano de 2010 recebemos um prêmio da Socidade Internacional para o Diabetes em Criança e Adolescentes (ISPAD), pelo desenho desse modelo de atividade.
Em agosto de 2011 foram realizadas as primeiras Convivências com crianças e adolescente de Nicarágua, seguindo o modelo cubano e a orientação da equipe de Conviências do nosso país.
Conclusão
As convivências se demonstraram uma forma educativa, terapêutica e recreativa, que permitem conhecer não apenas a o estado de saúda dos pacientes em geral, mas também a possível situação familiar existente ao redor da criança ou adolescente que vive com diabetes.
Nosso objetivo presente se centra em continuar realizando a atividade de Convivência em nosso país, e além disso extender a outras países em desenvolvimento, onde o diabetes a cada dia limita a qualidade de vida de milhões de pessoas.
Fique atento às notícias do Acampamento ADJ-UNIFESP-NR que serão postadas a partir do início da temporada, 27 de janeiro!!
Traduzido por Bruno Pereira
Jovem Líder em Diabetes e Membro do Conselho de Administração da ADJ
7 de janeiro de 2012 admin Veja em reportagem do SBT o importante avanço da ciência, que conseguiu filmar o ataque das células T do sistema imune às células beta pancreáticas, produtoras de insulina, levando ao diabetes tipo 1.
(células T do sistema imune são marcadas com cor roxa no vídeo, enquanto na parte verde estão as células beta, que estão sendo atacadas)
Com esse incrível avanço, cientístas buscam formas para impedir que as células T cheguem ao pâncreas
31 de dezembro de 2011 admin Meu nome é Fabiana Couto, eu tenho trinta e um anos e fui diagnosticada com diabetes tipo I aos treze anos. Hoje já são mais de dezoito anos convivendo com essa condição vinte e quatro horas por dia e sete dias por semana.
Com o diagnóstico do diabetes eu acho que fiquei me sentindo muito sozinha e não compreendida. Por mais que minha família tenha sido participativa e me dado seu suporte incondicional e meus amigos o seu melhor para me ajudar, é difícil para quem não têm essa condição entender o que é a vida com diabetes. Acho que por isso sempre achei que a diabetes era “coisa minha” e eu fui guardando para mim meus medos e decepções.
Só hoje eu percebo o quanto fez falta freqüentar mais a ADJ, participar de palestras, grupos e acampamentos.
Fabiana com time DHF, e representantes da American Diabetes Asociation e outros representantes e educadores em Diabetes no Dia Mundial do Diabetes 2010
Em 2006, aos vinte e seis anos, minha hemoglobina estava muito alta e eu decidi que queria me cuidar mais e construir um futuro melhor para mim. Não sabia por onde começar, então, fui buscar apoio psicológico e nutricional e, além disso, comecei a participar de grupos e comunidades de pessoas diabéticas, entre elas uma comunidade na internet em inglês chamada “Tudiabetes” e outra em espanhol chamada “Estudiabetes”. Lá eu adquiri muitas informações sobre novas tecnologias e tratamentos, mas principalmente eu me senti parte de algo maior e recebi apoio e afeto de outras pessoas com diabetes.
A partir de então eu comecei me cuidar mais e fui obtendo resultados cada vez melhores. Eu fui entendendo que era capaz de controlar bem a minha diabetes e viver uma vida mais feliz, e percebi que não havia feito isso sozinha. Cada pessoa que passou pela minha vida havia contribuído com um pedacinho.
Em Outubro de 2010 decidi realizar um sonho e viajar para conhecer outros lugares do mundo. Pedi demissão do meu emprego no Brasil e mudei-me para a cidade de Berkeley nos Estados Unidos, Califórnia, para começar um trabalho voluntário para a ONG que havia me ajudado, a Diabetes Hands Foundation, que é a realizadora do site www.tudiabetes.org.
Dentro de mim eu queria finalmente fazer algo significativo e dar de volta à comunidade o apoio e solidariedade que recebi. Essa foi uma experiência incrível, durante nove meses que fiz parte desse grupo, eu conheci a história de centenas de pessoas com diabetes ao redor do globo, participei de suas vidas e elas da minha, e ajudei a promover campanhas para arrecadação de fundos para compra de insulina para crianças carentes que por falta da medicação não tinham muita chance de sobrevivência.
Fabiana com Manny Hernandez, fundador da Diabetes Hands Foundation, no Dia Mundial do Diabetes 2011
Em Novembro de 2010 tive a oportunidade de ser a porta voz desta ONG no Dia Mundial do Diabetes na cidade de San Francisco. Eu estava no país há pouco mais de um mês e meu inglês estava bastante enferrujado, mas mesmo um pouco insegura eu aceitei esse convite e fiz um discurso público para várias pessoas com diabetes. Foi incrível e nesse dia percebi que a linguagem da união e do entendimento transcende barreiras de comunicação.
Com o passar do tempo fui conhecendo outras comunidades e grupos na área de diabetes nos Estados Unidos e em Junho de 2011 eu me inscrevi para o primeiro acampamento de diabetes da minha vida. Esse foi um acampamento de mulheres atletas com diabetes tipo I e tipo II realizado em Boulder no Colorado. O nome desse grupo é Team Wild, Women Inspiring Life with Diabetes, ou seja, Mulheres Inspirando a Vida com Diabetes. Nesse acampamento eu conheci muitas mulheres com décadas de convivência com o diabetes que estão super saudáveis, e não apesar, mas por causa do diabetes se tornaram atletas. Isso me motivou a dar mais esse passo importante, e a partir de então eu comecei a me exercitar regularmente e fui aprendendo a gerenciar meu medo de hipoglicemias durante o exercício físico. Com isso, consegui um equilíbrio adequado e incorporei a atividade física como parte da minha vida. Hoje meu próximo passo é o de treinar para participar da Maratona de San Francisco em 2012.
Fabiana com Mari Ruddy, fundadora do Team Wild
E finalmente, mais uma experiência transformacional que eu vivi lá fora foi uma Conferência de Mulheres com Diabetes chamada “Celebration of Strength”, ou seja, “Celebração da força”, realizada em San Diego na Califórnia. Nessa conferência, além de ter aprendido muito sobre o gerenciamento do diabetes, questões emocionais relacionadas ao tratamento, a sexualidade da mulher com diabetes, e ter tomado conhecimento de um programa inovador de redução de stress para pessoas com diabetes baseado em meditação, eu me diverti e troquei muito conhecimento com as outras mulheres que estavam lá.
O ponto máximo desse evento para mim foi a noite de gala. Uma noite de celebração da força dessas mulheres com diabetes. Quando meu nome foi anunciado para receber a homenagem e a organizadora do evento disse: Fabiana Couto, diabética tipo I há 18 anos, e todas as mulheres naquela sala bateram palmas para mim e dividiram sua admiração comigo, eu me senti orgulhosa por sempre ter acreditado que eu podia fazer melhor e viver uma vida saudável com diabetes, por nunca ter perdido a fé em mim mesma. Eu nunca havia pensado que dezoito anos de diabetes poderia ser motivo de celebração… Mas percebi que é motivo sim e foi muito importante parar por um momento para olhar para traz e reconhecer o quanto eu já havia me auto-superado e celebrar a força que existe dentro de mim.
Eu estou ainda morando na Califórnia, ano que vem concluo meus estudos, não sei o que vem em seguida, não sei quais os planos que a vida tem para mim, mas estou animada, otimista, sei que hoje o meu foco, minha atenção é minha saúde e meu bem estar, porque essa é a forma que eu encontrei para viver bem e ir em busca dos meus sonhos. Como diz uma educadora em diabetes chamada Ginger Vieira: “Eu vivo a minha vida com diabetes sem deixar que a diabetes viva a minha vida”
21 de dezembro de 2011 admin 
Durante oito dias, em Dubai (nos Emirados Árabes Unidos), o Youth Leadership Programme (YLDP) da IDF reuniu mais de 70 jovens de diversos países do mundo para compartilhar suas experiências, realidades e projetos. O programa consistiu de um treinamento com palestras, dinâmicas, jogos e muita convivência entre todos que estiveram envolvidos: organizadores, patrocinadores, coordenadores, palestrantes, mentores e jovens líderes. Mark Barone, diretor da ADJ, fez parte do staff do programa, proferindo palestras, facilitando a interação entre os participantes e orientando no desenvolvimento de projetos, além de ter despertado o interesse dos envolvidos por atividades desenvolvidas no Brasil.
Estivemos com os presidentes da IDF, Jean Claude Mbanya e Sir Michael Hirst. Nestes encontros pudemos propor ações para a Federação realizar para melhorar o panorama dos jovens com diabetes no mundo e, talvez o mais importante, recebemos o feedback de que a IDF irá fazer o possível para apoiar ações/projetos (endossando a mensagem do Programa com as associações locais ou networking com líderes e patrocinadores, através de uma abordagem top-down), acreditando na energia e no poder de jovens líderes locais e globais.
Foram selecionados dois jovens para os conselhos de cada região da IDF, dois vice-presidentes e um presidente para representar o grupo dentro da Federação. Eu, Claudia Labate, faço parte do Conselho da SACA (South America and Central America), e em breve haverá mais um jovem líder trabalhando comigo pela região.
Com isso, formamos a equipe de Jovens Líderes da IDF. Nossa missão é: aumentar a consciencia sobre o diabetes através de uma voz ativa e poderosa para prevenção, educação, acesso à um tratamento de qualidade, melhoria da qualidade de vida e fim da discriminação no mundo com a visão de Melhorar a vida das pessoas jovens afetadas pelo diabetes em todo o mundo.
O grupo continuará ativo através de uma comunidade online, na qual será possível a elevação do conhecimento coletivo através do compartilhamento de projetos e idéias entre os jovens, sempre com o apoio dos mentores. Além disso, está em fase de desenvolvimento um site para comunicar e auxiliar a missão do grupo.
Como conclusão do encontro, desenvolvemos projetos de educação/prevenção em diabetes que foram entregues aos organizadores e coordenadores do Programa. Estes projetos deverão ser a base/norte da nossa atuação nos próximos dois anos junto às nossas Associações de origem e também com outros grupos/associações no país e na região. No fim deste período nos encontraremos no próximo Programa de Jovens Líderes para avaliar os projetos, as metas do grupo e agregar novos membros.
Jovem Líder em Diabetes
Chair do YLDP para a região SACA da IDF
Outras informações em: http://tenhodiabetestipo1eagora.blogspot.com/p/jovens-lideres-brasileiros-na-idf.html
10 de dezembro de 2011 admin Primeiramente houve apresentação dos integrantes do grupo. Com a participação da Graciele, que tem retinopatia, a discussão foi mais direcionada para a história de sua vida, que relatou como é o dia-a-dia de uma pessoa com deficiência visual, como consegue dar os cuidados necessários para seu filho Pablo, de quase 3 anos.
A psicóloga Glaucia fala do trabalho da ADJ, do surgimento da instituição por meio de pais que tinham crianças com diabetes na época. Comentou que ao longo da vida, as pessoas modificam a visão em relação ao diabetes e também mudam a convivência em relação à condição.
Abordou também a visão individual que a pessoa tem em relação ao diabetes. Em seguida, Glaucia relata a importância de pararmos e olharmos para trás para saber o que deu certo e o que não deu certo e a oportunidade que temos em melhorar a situação.
Graciele comentou que não teve apoio da família no tratamento, já que sua mãe não aceitava a condição, mesmo frequentando a ADJ. Foi explicado pela Glaucia que há formas diferenciadas de conscientização das pessoas e também graus de maturidade para enfrentar a situação.
Outros participantes relataram que há um viés negativo também com a superproteção, mas diante do excesso de cuidado, há aspectos positivos também, pois os pais mostram o cuidado e o carinho com os filhos.
Assim, abriu-se um espaço para que cada um relatasse como as famílias enfrentam o diabetes. Dessa forma, há um resumo da reunião e Glaucia encerra dizendo que a autonomia e independência só acontecem quando há aprendizado e maturidade.
Finalizamos com o agradecimento da presença e convidamos para o próximo grupo que será no dia 17 de dezembro, às 10h, com o lançamento do livro da Dpaschoal, na ADJ.
Vanessa Pirolo
Assessora de Imprensa ADJ e Coordenadora do Grupo de Jovens Maiores de 16 anos.
3 de dezembro de 2011 admin Oi galera do super-insulinizado blog! Tudo bem com vocês?
Estou aqui para contar um pouco da rotina de quem tem diabetes em meio aos vestibulares. A ideia de ficar muito tempo sentado, pensando, resolvendo questões já é, por si só, incômoda. Somemos a isso o fato de que você não pode usar celular – sequer relógio, em muitos! -, é fiscalizado até quando vai ao banheiro… É um estresse muito grande!
Como se já não bastasse, eu, prestando vestibular, tenho diabetes. Então, o cuidado precisa ser ainda maior. Além dos cuidados necessários que todo candidato tem com a prova – além de estudar, separar documentos, lápis, borracha, local de prova… – preciso me preocupar, também, com a glicemia!
Normalmente, as provas dos grandes vestibulares – Fuvest, Unicamp, Unifesp, Unesp, ITA, ENEM… – acontecem no horário de almoço de muita gente, e duram muito tempo – cerca de quatro, cinco horas. Então, a última coisa que posso esquecer é de me alimentar. E o mais importante, não posso pensar apenas no dia do vestibular, já que o que eu comer, no dia seguinte também pode me afetar durante a prova.
No dia anterior, presto mais atenção ao controle glicêmico e evito comer alimentos muito gordurosos ou muita proteína, já que o efeito deles na glicemia acontece algumas horas depois da ingestão. Não é muito interessante acordar com 300mg/dl no dia da prova e já ficar estressado, além do que, comer besteiras pode dar uma tremenda dor de estômago e também prejudicar a noite de sono!
Assim, no dia da prova, acordo, faço meu teste de glicemia, e tomo um café da manhã reforçado com carboidratos mais complexos, como pães e cereais integrais. Reduzo, também, a dose de insulina basal para evitar hipoglicemia durante a prova.
Ainda na manhã da prova, arrumo a minha mochila. Além do cartão de confirmação – ou não, alguns vestibulares não o fornecem –, documento de identificação, lápis, borracha, apontador e caneta, levo meu monitor de glicemia, caneta de insulina rápida, sachês de glicose, água e suco, além de carboidratos complexos – biscoitos – e um refrigerante normal, para evitar hipoglicemias.
Ao chegar no local de prova, sempre aviso os fiscais sobre o fato de eu ter diabetes. Mostro a eles o monitor de glicemia, explico como funciona, e também mostro a caneta de insulina. Durante a época em que estava com a bomba de insulina, também expliquei o que era e porque não podia desligá-la. Prefiro explicar tudo antes da prova do que arriscar precisar usar os acessórios durante a prova e ser confundido com um candidato que esteja usando o celular.
Durante a prova, bebo bastante água e fico atento para qualquer sinal de hipoglicemia ou hiperglicemia. Se precisar fazer um teste, chamo sempre o fiscal para que ele veja que eu não estou fazendo nada indevido. Se necessário, aplico insulina ou uso alguma das coisas que levei para casos de hipoglicemia.
Tenho alguns casos curiosos que aconteceram em relação às provas e ao diabetes. Vou contar um que aconteceu em uma prova do ENEM e um que aconteceu em uma prova da Unicamp.
Durante o último ENEM, fui surpreendido por um dos fiscais ao ser informado de que “não poderia comer nem beber durante a prova”. Imaginei um caso de hipoglicemia, o que com certeza me traria problemas durante a prova. Então, informei ao fiscal que tinha diabetes, e que precisaria comer ou beber, mesmo que fosse como exceção. Então, fui surpreendido novamente, quando descobri que nenhum dos fiscais – e sequer o coordenador do local de prova! – sabiam o que era diabetes. Depois de uns bons minutos explicando pacientemente o que era e porque precisaria comer e, possivelmente, usar o monitor de glicemia e a caneta de insulina, recebi “permissão especial”. No dia seguinte, todos os candidatos puderam comer e beber durante a prova.
Outro caso curioso aconteceu durante uma das provas da Unicamp, que fiz quando estava fazendo o teste com a bomba de insulina. Informei o fiscal que era diabético, e ele, informado, me perguntou se eu precisaria fazer uso de seringas. Expliquei, então, que estava usando uma bomba de insulina, e que não poderia desconectá-la do corpo durante a prova. O fiscal achou esquisito, principalmente pela semelhança da bomba com um pager. Porém, ao ver o cateter preso, realmente, ao corpo, se convenceu, e avisou o coordenador do local de prova. Expliquei o caso para o coordenador e não tive maiores problemas… Mesmo que tenha tido uma hipoglicemia durante a prova. Levantei a mão e informei o fiscal da sala, que ficou “observando” eu fazer o teste, por motivos de “segurança da prova”.
Dá pra perceber que diabetes e vestibular não são tão complicados de conciliar. Se você está bem informado sobre o assunto, pelo menos informado o suficiente para explicar o que é cada coisa que você precisar fazer, não terá problemas. Se não estiver seguro o suficiente, faça o mesmo esquema de uma viagem: leve uma receita médica, explicando que você tem diabetes.
E, claro… Não adianta apenas cuidar do diabetes e não estudar para a prova!
Abraços!
Ronaldo Wieselberg
Jovem Líder em Diabetes – ADJ
26 de novembro de 2011 admin Convidamos para, nesta semana, nossos amigos da Fundação Paraguaia de Diabetes, que participaram do Acampamento ADJ-UNIFESP-NR deste ano, contarem um pouco sobre como foi o acampamento que realizaram em outubro. Veja abaixo.
O acampamento Fupadi 2011 foi O 11º acampamento organizado pela Fundação Paraguaia de Diabetes. Ele é dirigido a crianças com diabetes de 9 a 10 anos de idade. Ele foi feito no estado de Paraguari no Paraguai, não muito longe da capital Assunção especificamente na cidade de Mamorei que é um lugar turístico e com muito contato com a natureza. O evento foi realizado nos dias 21, 22 e 23 de outubro pela fundação com o patrocínio de laboratórios e outras empresas.
O evento teve como objetivo a educação de crianças nos auto-cuidados e, sobretudo, a alimentação e a importância da aplicação de insulina. Neste acampamento tivemos 37 crianças, 3 médicos, 2 nutricionistas, 6 líderes/monitores que trabalharam em conjunto para alcançar o objetivo imposto. Esse evento é de suma importância para todas as crianças e pais já que aprendem como levar o dia a dia com o diabetes. Este acampamento é realizado a cada ano e este ano foi realizado com muito sucesso como nos anos anteriores.
Agradeço a todas as pessoas que fizeram possível este acampamento!
Por Pablo Quintero
Jovem Líder e Educador em Diabetes FUPADI
Tradução: Bruno Pereira
